华南的77家医院结成心肌病诊疗协作网，要直面近九成的漏诊率。3月8日，中国心肌病诊疗协作网（CCN）华南协作网正式启动。由中山大学附属第一医院牵头，广东、广西、海南的首批77家医院加入网络，给心肌病的规范诊疗与转诊体系搭好了架子。CCN计划在2027年底前，把网络覆盖到200家三甲医院和1000家基层医疗机构。到了2030年，希望把罕见心肌病、疑诊为心肌病或病因不明的患者的确诊时间，从过去的4-5年缩短到一个月以内。陈艺莉教授说，我国有700万心肌病患者，约有85%-90%的患者没被明确诊断。董吁钢教授指出，心肌病诊断的难点在于症状不典型，可能导致医生漏诊、误诊。金玮教授提到基层医生在筛查时容易把左心室肥厚归因于高血压，忽略了潜在病因。由于症状多样，患者可能分散在多个科室，给科研带来很大麻烦。张书宁教授说成立协作网有两个目的：了解中国心肌病患者的基本情况；减少基层中的漏诊和误诊。华南协作网构建了三级诊疗网络体系，包括基层首诊、双向转诊、上下联动等工作模式。中山一院每周四会组织线上MDT疑难病例会诊，其他时间成员单位可以通过专门的APP进行交流。中山一院还会开展12场基层培训与义诊活动，同时建立统一的数据库来监督各级医院的诊断和治疗。为了落实分级诊疗，CCN华南协作网搭建了规范化转诊路径。王子莲教授提到通过“联盟单位辐射基层”的方式把优质资源下沉到县级、镇级医院。唐可京教授也提到提高药物可及性是重点之一，希望能有更多罕见病用药进入医保体系。这次还提到在罕见病救治方面有不俗表现。中山一院党委书记骆腾指出作为牵头单位希望凝聚全国力量探索新路径。提升诊疗水平和服务能力是这次工作的重点。还有ATTR-CM患者至少被误诊一次的情况也很严重。还有医生清晰知晓肥厚型心肌病诊断标准的只有约50%。