说起嗜睡、猝倒、“鬼压床”这些事儿,专家得把大家给提个醒:这可真不是什么小事儿,一定要警惕发作性睡病!(人民日报健康客户端记者曹宇悦/文 牛宏超/图) 有个叫孔兰的44岁大姐在北京大学人民医院睡眠医学科看病时,忍不住把自己的经历给倒了出来。她跟我们讲,自己26岁那年头一回犯“鬼压床”,当时人是醒着的,可就是动不了;这还没完,这几年日间老是犯困,去年10月份更是闹了个大乌龙——开车时睡着了直接撞车了;过了9天还没缓过来劲儿,骑电动车又睡着了,结果韧带都摔断了。 这事儿听起来挺吓人的,其实孔兰早在18年前就已经出现发作性睡病的症状了,可硬是拖到2024年才终于确诊! 说到这儿,咱们来看看3月20日北京大学人民医院那场“罕见的梦”公益画展现场。睡眠医学科的主任韩芳特意给大伙儿解释了下什么叫发作性睡病。简单说就是白天老是想睡觉、还动不动就“瘫软”,伴随着噩梦、幻觉这些怪事儿,夜里也睡不安稳。 这种病在哪个年龄段都可能出现,咱中国小孩的发病率在8到12岁那会子特别高。韩芳大夫建议有这些毛病的朋友赶紧去专业的睡眠中心查一查做个检测,只要接受科学的干预治疗,这病完全能控制住,大家没必要瞎担心。 这时候咱们来聊聊确诊难的问题。北京大学人民医院睡眠医学科的主任医师董霄松说了句大实话:现在大家伙儿对这种罕见病的了解太少了!无论是病人还是家属,甚至好多医生都不知道这是怎么回事儿。不少患者病急乱投医,先是去神经科看说是肌无力或者脑炎,后来就算去了神经科找了大夫看,不是这一行的也很难瞧明白。 不过话说回来,这种病有它的典型症状像猝倒什么的。只要专科医生根据这些特点再加上睡眠监测和脑脊液检测,就能把病给早点发现、早点确诊。 韩芳大夫还介绍了下发病机制:这病主要是因为免疫攻击把那些分泌神经肽的细胞给弄死了。可惜的是现在还没有办法让死了的细胞再生,所以咱们现在的治疗主要就是控制住那些症状。只要规范吃药、搞清楚道理、好好管理身体状况,大家完全可以跟正常人一样工作学习生活。 说到这,咱们还得提一提北京大学人民医院呼吸睡眠医学科的历史。早在1998年他们就开始琢磨这病了;到了2004年还跟美国斯坦福大学发作性睡病中心拉上了手;他们在国内第一个弄清楚了中国人的易感基因还建立了检测方法;最厉害的是他们还发现了2009H1N1流感病毒能让人得这种病! 这些年的努力让他们拥有了全球领先的病例库和诊断方法!