1月15日这天，因为消化道大出血、肾衰还有心衰这三重打击，胡心瑶又一次被送到了ICU。她躺在病床上轻声说，自己在血止不住的时候就想着先替大家把路铺好。这次她希望有人能接下“病友之家”的担子，也盼着好心人能帮她给60岁的母亲过一个迟到的生日。2026年元旦的时候，她在社交平台上写下了自己的新年愿望：让“病友之家”更加规范，找到一个靠谱的接班人；推动罕见病的科研工作，让更多医生认识这种病；最后是守住做公益的初心。不过现在清单上的事只完成了一半，但她仍在努力去做。2025年8月31日这天，26岁的前男友肖先生因为急性胰腺炎离开了人世。临终前他托朋友把5万元积蓄转给了胡心瑶，唯一的心愿就是帮她把“病友之家”办下去。所以“鹿灵瑶病友之家”就正式成立了，成了线上交流和线下互救的地方。04拮据的时候她还把网络小说的稿费换成牛奶和体育用品送去了垫江的乡村小学。她笑着说看到孩子们跑起来的样子让她想到了自己生病前在田里撒欢的日子。那次她背着氧气瓶完成捐赠时脸上笑得像个孩子。2017年的时候14岁的胡心瑶被确诊为ANCA相关性血管炎，这种病全球发病率才1到4/10万。从那以后她已经累计收到了28份病危通知书，却一次次被从鬼门关推了回来。02二三里资讯联系到她时她正躺在救护车上赶往四川大学华西医院。“最近经常这样，一天吐两三回，那天是在去医院的路上突然吐血。”她轻描淡写地回忆道，“怕吓到别人就赶紧用外套把血迹擦掉。” 地铁上这一幕是在3月23日下午发生的，胡心瑶蹲在地上用外套默默地擦拭地上的血迹。旁边的乘客拍下这一幕发到了网上：“看到女孩口吐鲜血周围的人都吓坏了，她却在身体极度不舒服的情况下坚持把地面擦干净。一个人在医院附近下车时背影看起来满是苦涩。”网友顺着照片认出了她就是曾被多家媒体报道过的“鹿灵瑶”——那个和ANCA血管炎抗争了八年的重庆姑娘。