有这么个好消息,就在2008年,中国北京的三甲医院牵头制定了一份叫CCLG-ALL2008的方案。这个方案后来被卫生部认可并写入临床路径,接着又有了2015年和2016年的AML、APL全国多中心研究。经过十年时间,北京地区ALL的治愈率稳稳保持在80%以上,AML也突破了70%,跟国际上最先进的水平不相上下。 国家卫健委这次把儿童白血病救治当成国家工程来搞,专门安排了五张“王牌”:专家委员会负责定期更新指南手册;分级诊疗网络从国家中心往下一直延伸到市县级医院;督导巡查让数据跑得飞快,问题能秒级反馈;质量控制把每一例初诊和每一轮化疗都纳入在线监控;公益救助则覆盖了诊断、治疗、移植到康复的全链条。 儿童白血病整体治愈率已经超过80%,这就好比每五个孩子里就有四个能像正常人一样长大。要知道急性淋巴细胞白血病ALL占了儿童白血病的七成左右,通过多药联合强化疗,治愈率逼近90%。而急性早幼粒细胞白血病APL更是中国科学家用维甲酸加上砷剂打开的奇迹之门,完全缓解率高达90%以上。剩下大约20%的难治或复发病例呢?免疫治疗和分子靶向药物正在陆续加入攻坚队,把以前觉得不治的变成了可治的。 白血病到底为什么偏偏喜欢找上小孩?这事儿现在还没彻底搞明白。遗传易感基因再加上外界因素一块捣鼓才会发病。广岛原子弹幸存者白血病发病率飙升了30倍就是个很铁的例子;但同样的环境里也不是人人都会得这病,这就把“基因彩票”的问题给推出来了。我们唯一能确定的防线就是让免疫系统一直在线:远离苯、甲醛这些化学污染,保持饮食均衡和作息规律,及时接种疫苗,这些都是在给免疫系统“充电”。 这本由北京三甲医院血液病专家联手编写的《小天使医典》就特别实用。它把诊断、治疗、移植、护理、康复还有公益救助都拆成了口袋书级别。里面有最直观的配图讲解不用翻厚厚的原版指南;用的是最科普的语言没有生僻英文和冗长公式;还有最实在的排班表能让家长一眼看懂化疗周期和血常规指标。这个项目计划给3000个贫困家庭赠送这本书,让科学信息成为抵挡焦虑的盾牌。 很多家长因为不懂才被那些碎片化的资讯牵着鼻子跑。其实只要科学信息到了位就能挡住焦虑。当规范治疗、科研进展还有人文关怀都打包送到每个家庭面前的时候,白血病就不再是那个让人谈虎色变的绝症代名词了。80%的治愈率不是天花板而是更多孩子回家路上的第一盏灯。