问题——帕金森病管理从“控症状”走向“全周期”，心理健康成为突出短板。 帕金森病是常见神经系统退行性疾病，运动症状如静止性震颤、僵硬、动作迟缓较为人熟知，但睡眠障碍、疼痛、便秘、嗅觉减退以及焦虑抑郁等非运动症状同样影响生活质量。临床实践显示，部分患者疾病早期症状不典型，容易被忽视或误判；一些家庭对疾病的长期性、波动性认识不足，治疗依从性和康复训练持续性较弱。尤其值得关注的是，患者情绪问题和照护者压力往往隐匿存在，影响用药规范、功能锻炼和社会参与，成为“看不见的负担”。 原因——疾病特征叠加就医与科普鸿沟，导致“发现晚、管理散、支持弱”。 一上，帕金森病进展缓慢，早期信号并不集中表现为明显“手抖”，不少患者出现姿势改变、步态变小、睡眠异常或情绪低落时，未能及时联想到神经系统疾病，延误就诊。另一上，诊疗涉及神经内科、康复、心理、护理等多学科协同，基层对非运动症状识别能力参差不齐，患者辗转就医的情况仍然存在。此外，长期用药的副作用管理、跌倒风险防控、家庭照护技巧等内容，需要持续、系统的健康教育支撑，而现实中专业宣教资源分布不均，客观上加大了患者与家庭的学习成本。 影响——疾病负担不仅在医疗端，更延伸到家庭与社会层面。 随着人口老龄化加速，帕金森病防治压力持续上升。有关研究预测，到2030年我国帕金森病患者可能超过500万。疾病带来的功能受限、跌倒骨折风险、情绪障碍及照护成本叠加，容易引发家庭经济与心理双重压力，也对社区健康管理与康复资源供给提出更高要求。对患者而言，若缺乏连续管理，症状波动可能加剧，生活自理能力下降更快；对照护者而言，长期高强度照护可能引发焦虑、睡眠障碍等问题，形成“患者—家庭”双向消耗。 对策——南京以“线下+线上”“医院+社区”组合拳推动科普与服务一体化。 围绕今年世界帕金森病日主题“关注心理健康，全面全程管理”，南京市医学会帕金森学组与南京脑科医院帕金森病一站式诊疗中心等力量联动，将学术讲座、社区义诊、病友交流与线上课程整合为连续性科普与服务行动，强调用药管理与心理支持并重、诊疗与康复并行。 在社区端，4月6日，南京组织多学科专家走进凤凰社区开展义诊咨询，神经内科、心血管内科、医学心理科等科室同场服务，为居民提供血压、血糖等基础筛查与风险提示，面对面解答用药、运动锻炼、跌倒预防、睡眠问题与情绪调适等关切。活动将专科资源前移到居民“家门口”，在便捷就医的同时强化早发现、早评估的意识。 在医院端，4月9日，南京脑科医院举办专题讲座与互动咨询，围绕药物治疗时间管理、心理干预、睡眠障碍处理、外科治疗与康复训练等内容进行系统讲解，强调规范随访、个体化方案与家庭参与的重要性。现场交流环节聚焦患者日常管理难题，推动将“怎么吃药”“怎么练”“怎么应对情绪波动”转化为可执行的生活策略。 在线上端，活动同步开通网络课堂，整合多家医疗机构与相关专家力量，围绕药物治疗、非运动症状管理、常见误区、中医视角、穿戴设备评估与神经调控进展等开展科普，扩展覆盖面，降低患者获取权威信息的门槛，使不能到场的患者也能获得连续学习机会。 前景——从节点活动走向常态机制，构建“全程管理”城市样本。 业内人士认为，帕金森病防治需要从单次就医转向长期随访与综合干预，核心在于建立多学科协同、社区参与、患者自我管理相结合的服务链条。下一步，推动心理评估与干预更早介入、加强基层对非运动症状的识别与转诊、完善康复训练与照护者支持体系，将有助于提升整体治疗效果与生活质量。随着远程随访、线上健康教育和智能设备评估等工具逐步应用，患者管理有望更加精细化、个体化，实现“医院专业能力”与“社区持续支持”有效衔接。
帕金森病防治工作的成效，最终取决于全社会对疾病的正确认识和积极行动。南京此次多部门联动的科普实践表明，通过整合医疗资源、创新科普形式、强化心理健康管理，可以提升患者的生活质量和社会融入度。随着人口老龄化进程加快，帕金森病患者数量还将继续增加，这要求我们深入完善防治体系、推进基层医疗能力建设、加强患者和家属的长期支持，让每一位患者都能获得规范、全面、有尊严的医疗照护。