最近去了趟上海，听说复旦大学附属华山医院搞了个关于肢端肥大症的科普讲座，还有专家给大家现场义诊，特别热闹。这个病以前听说过吗？手指脚趾变粗了，脸也跟着变形了，看着就像越长越丑的那种。这可不是简单的变丑，是种挺吓人的罕见病信号。2023年的时候，肢端肥大症刚被纳入第二批罕见病目录。大家可能不太清楚，其实它是个神经内分泌疾病，每年大概在100万人里面能碰上3到4个人。 不过这病挺隐蔽的，很多时候等到发现的时候都已经晚了。复旦大学附属华山医院内分泌科的李益明教授跟我提过这事儿，说手指脚末端增粗其实就是“肢端”的表现，还有就是面容会改变。大家都是在变丑之后才意识到不对劲的，这时候通常都已经拖了好几年了，还会伴随其他一些毛病出现。 我也是平时不太懂这方面的东西，以前听别人说好像只有医生才知道这病的危害。这次活动现场就有不少患者问起了怎么治的问题。比如长期打针用兰瑞肽或者善龙这些药不管用了怎么办？能不能换其他的药？其实现在在上海这边治疗已经比较规范了。 你看，早在2018年的时候，复旦大学附属华山医院就建了国际上首个垂体瘤多学科融合病房。神经外科和内分泌科的医生一起住进去专门照看病人。每天都有专家联合查房、评估内分泌功能、讨论疑难病例。大概有三十多个学科都在一块儿合作呢。 这模式以后还能往全国推广呢。“金垂体”多学科融合病房模式这事儿听说了吗？这样一来好多疑难杂症就能更有针对性地治好了。 总之啊，这科普活动就是为了解决大家不知道怎么治的难题。以后大家有这种情况也别担心了。