2026年,贵阳市第一人民医院风湿免疫科开了个新门诊,专门看各种罕见的风湿免疫病。这事儿是在2026年3月的博爱路院区办的。从3月19日起,这个门诊就开始正式接诊了。医生们把风湿免疫领域里那些少见的病都覆盖了,就是想给患者从检查到治疗弄成一条龙的服务。那天大家来看病的秩序挺好,不少生病的人都慕名而来。 其中有两个姑娘的经历特别让人感动。一个年轻妹子老是莫名其妙流产,跑了好多生殖科和产科,身心都受了大罪,差点绝望了。后来在这个风湿免疫科被查出是因为抗磷脂综合征才怀上的。经过医院MDT团队的商量和系统性的治疗,她又重新看到了当妈妈的希望。 另一个18岁的女生经常口腔溃疡、外阴溃疡,还有身上长红斑。她之前找过口腔科、妇科和皮肤科的医生都没治好。朋友推荐她来这儿看病,结果确诊是白塞病并多系统损害。这下总算知道咋回事了。 还有一位姓刘的大哥也挺惨的。9年前他感觉呼吸道不好、肌肉酸痛又没力气,去了好几家医院都没弄清楚。当时病急又重,在ICU还靠呼吸机维持了一阵子。幸亏在这个风湿免疫科还有全院MDT会诊的帮忙下才确诊是炎性肌病并间质性肺病。经过免疫调节和抗纤维化治疗后他出院了,现在一直在这儿复查。现在各项指标都稳住了,日子过得也挺滋润。 还有个叫何某的患者情况也差不多。以前在外院ICU抢救过的那个系统性硬化症患者就是他。是这边医生给他做了会诊复盘后才明确诊断的系统性硬化症并间质性肺病。 像这样的风湿免疫罕见病例子太多了。每个患者都能在这里得到专门的诊治和长期的管理照顾,这对他们的恢复很有好处,也让来的病友更有信心去战胜病魔。 医院打算以后继续在罕见病这块多下功夫,多向国外学习经验,争取把这里建成贵阳市乃至周边地区风湿免疫罕见病的诊疗中心。这样就能给更多生病的人赶走痛苦。 新门诊的具体信息是:每周四下午开诊(从2026年3月19日开始),地点就在贵阳市第一人民医院博爱路院区五楼16号诊室的罕见病专病诊室。大家可以关注“贵阳市第一人民医院”的微信公众号去挂号预约看病。