2月28日是国际罕见病日，中国人寿深圳分公司的工作人员跟记者聊到，“深圳惠民保”其实是政府指导的普惠型商业保险，今年已经连续三年吸引了超过600万人参保，在全省排在了第一名。针对看病贵的难题，这家公司专门拿出钱来设立了高值自费罕见病药品专项保障，到了2025年，他们把庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病这9种病的10个药都纳入了保障范围。这就好比给患者家庭解除了“用药贵、用药难”的枷锁。 在龙岗街道党群服务中心举办的活动现场，大家拿出了一份新东西——《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。这可不是普通的册子，它把深圳基本医保、大病保险还有民政救助这些资源都拢在一起了，成了罕见病家庭在深就医、报销或者申请援助时的好帮手。更牛的是，这本手册还用上了AI技术。只要打开手机扫一下二维码，就能实时更新里面的信息，再用智能问答功能问一下，就能快速找到适合自己的保障资源了。 其实在咱们大深圳的多层次医疗保障体系里，“深圳惠民保”早就给了罕见病患者不少实实在在的帮助。根据统计，这项目已经累计赔付了超过3700万元。 我在现场还听到一个细节：活动的日期选在2月27日和2月28日之间可不是随便定的。那天正好是“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动”的日子。 最后还得说一句：不管是那个赔了3700万的惠民保项目，还是这本集成了AI的资源手册，都是在给深圳的老百姓尤其是罕见病患者做一件大实事。