世界提高自闭症意识日:家长在家也得动起来

2007年12月,联合国大会决定给每年4月2日定下一个特别的日子,把“世界提高自闭症意识日”这个名字给它。到了2022年7月,咱们医院儿童保健科就把自闭症/发育迟缓联合特需门诊开了出来,目的是给家长省去不少麻烦,不用来回跑好几趟。这个门诊提供从评估、诊断到干预训练的一条龙服务,只要发现孩子有“五不”现象,家长就应该赶紧带孩子去看医生。“五不”具体是指目光不看人、不回应爸妈的话、不指东西要东西、说话比同龄孩子晚、总喜欢转圈圈玩积木这种刻板动作。 全球的数据看着挺吓人,光是明确诊断的患儿就超过了6700万,咱们国家大概也有1000万。因为很多孩子被误诊了,或者压根没发现有问题,实际的数字肯定比这多。研究已经证明,早点把病查出来干预,就能让孩子的生活质量大大提高。咱们的专家团队也是多学科一起上的,临床方向有袁嫣瑛大夫专门对付孤独症还有多动症之类的病;黄凤有大夫管孩子生长发育监测和营养过敏这些事儿。康复方向的冯冬梅是副主任护师,她是中国儿童语言促进大联盟的成员;陈维雅也是主管护师,还是广东省儿童心理与行为发育护理分会的常务委员,她手里有孤独症儿童心理教育评估(PEP-3)的资格证。 到了现在第16个“自闭症日”,主题定成了“转折—包容各种神经类型”。核心意思就是让大家别再把“不一样”当成问题来看待了。自闭症可不是什么“哑巴”或者“智障”,它是一种发育行为障碍性疾病。主要症状集中在社交语言不好、不会用肢体动作交流、喜欢重复做某件事这三块儿。因为跟语言发育迟缓、多动这些情况容易搞混诊断的时候必须要小心仔细才行。 家长在家也得动起来持续观察孩子的情况信任多学科团队别听风就是雨去非专业机构乱搞在家里坚持做结构化训练定好时间给任务拆成小步走加入家长互助群互通有无好跟上最新的政策和科研动态给孩子争取点医保和康复补贴什么的好处。等到将来大家都能用“神经多样性”这种词去看待这种情况的时候今天的小患儿明天就能按自己的节奏好好发光发热了。